Les co-directeurs du Registre de la PC Dr Maryam Oskoui et Dr Michael Shevell.
Lena Faust, étudiante au doctorat à McGill, a couru un demi-marathon pour lever des fonds pour le Registre de la PC. Elle vit avec une forme légère de la PC elle-même. Elle a pu donner $4,500 ! Un grand merci, Lena !
Bennett et sa mère Emily. Bennett fréquente l'école du Centre MAB-Mackay Centre. Vous pouvez visionnez leur histoire plus bas.
Les co-directeurs du Registre de la PC Dr Maryam Oskoui et Dr Michael Shevell.
À la fine pointe de la recherche en Paralysie Cérébrale
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Publications récentes
Profile of children with cerebral palsy spectrum disorder and a normal MRI study
Springer A, Dyck Holzinger S, Andersen J, Buckley D, Fehlings D, Kirton A, Koclas L, Pigeon N, Van Rensburg E, Wood E, Oskoui M, Shevell M. Neurology, Jul 2019
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31127072
Losing a diagnosis of cerebral palsy: a comparison of variables at 2 and 5 years
Chen A, Dyck Holzinger S, Oskoui M, Shevell M, Canadian Cerebral Palsy Registry. Dev Med Child Neurol, Jul 2019
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31273776
Family-centred health care for children with cerebral palsy
Shevell M, Oskoui M, Wood E, Kirton A, van Rensburg E, Buckley D, Ng P, Majnemer A. Dev Med Child Neurol, Oct 2018
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30294783
Prevalence of sleep problems and sleep-related characteristics in preschool- and school-aged children with cerebral palsy
Horwood L, Mok E, Li P, Oskoui M, Shevell M, Constantin E. Sleep Med, May 2018
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29966807
The Association Between Maternal Age and Cerebral Palsy Risk Factors
Schneider R, Ng P, Zhang X, Andersen J, Buckley D, Fehlings F, Kirton A, Wood E, van Rensburg E, Shevell M, Oskoui M. Pediatr Neurol, May 2018
"Accuracy of administrative claims data for cerebral palsy: A retrospective cohort study"
Oskoui M, Ng P, Dorais M, Pigeon N, Koclas L, Lamarre C, Malouin F, Richards CL, Shevell M, Joseph L.
CMAJ Open, July 2017
"Prevalence Estimate of Cerebral Palsy in Northern Alberta: Births, 2008-2010"
Robertson CM, Ricci MF, O'Grady K, Oskoui M, Goez H, Yager JY, Andersen JC.
Canadian Journal of Neurological Sciences, March 2017
"Clinical profile of children with cerebral palsy born term compared with late- and post-term: a retrospective cohort study."
Frank R, Garfinkle J, Oskoui M, Shevell MI.
BJOG, September 2016
"Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy"
Oskoui M, Gazzellone M, Fehlings D, Shevell MI, Scherer S.
Nature Communications, June 2015
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26236009
Vidéos sur la PC
« Paralysie cérébrale: le rôle de la génétique était sous-estimé » (reportage SRC) :
Nouvelles & conférences
Le 22 septembre la doctorante à McGill Lena Faust a récolté $4,500 pour le Registre de la PC en courant un demi-marathon ! Tout un projet, car elle vit elle-même avec une forme légère de la PC. Mais avec un bon plan d'entraînement et elle a pu parcourir les 22 km en 2 heures et 26 minutes! Elle est même passée aux nouvelles sur la chaîne CTV. Nous lui offrons notre plus grand remerciement et tout le respect qu’elle mérite pour son engagement et sa générosité. Merci, Lena !
Le Registre était présent à la conférence 2019 de l'AACPDM à Anaheim. Dr Oskoui a présenté lors des International Cerebral Palsy Genomics Consortium et World CP Register and Surveillance Congress, tandis que Dr Shevell et ses collaborateurs Zachary Boychuck, Arielle Springer et Anjellica Chen ont présenté leurs récentes recherches.
Le Registre canadien de la paralysie cérébrale joue depuis longtemps un rôle innovant dans la recherche de la PC. Maintenant, le Registre migre vers une nouvelle plateforme avec des nouvelles questions de recherche, avec plus de données, et sera plus ouvert à tous les canadiens vivant avec la PC. À lire sur le site du RSCE : « Canadian Cerebral Palsy Registry Undergoing Exciting Expansion. »
Un très grand merci du Registre de la PC à Gene Piccoli et à toute la famille Piccoli, qui ont généreusement organisé et complété le trajet Toronto-Montréal à vélo pour soulever des fonds pour le Registre. Nous en sommes très reconnaissant !
Vous pouvez contribuer à notre recherche, vous aussi, sur leur site : www.401bikechallenge.ca.
L'importance du Registre de la PC a récemment été soulignée par notre agence principale de financement, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants. Vous pouvez en savoir plus sur notre travail et nos plan pour l'avenir ici : www.kidsbrainhealth.ca/index.php/2018/10/06/celebrating-the-canadian-cerebral-palsy-registry-and-its-role-on-world-cp-day/
Le Registre a assisté au deuxième congrès national de transfert des connaissances en réadaptation, organisé par l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’université McGill qui a eu lieu à Montréal le 19 et 20 avril 2018.
Congrès de transfert des connaissance en réadaptation
Le Registre est maintenant sur Twitter ! Vous pouvez nous retrouver sur notre nouveau compte et nous suivre pour en savoir plus sur les nouvelles de la PC au Canada, les activités du Registre, et notre recherche.
Les chercheurs du Registre ont participé activement lors de la conférence Brain-Child-Partners présentée par le Réseau BRILLEnfant avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants qui a eu lieu à Toronto en novembre, 2017.
www.brainchildpartners.ca
Les co-directeurs du Registre de la PC ont été des conférenciers invités lors de la conférence annuelle de la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine qui a eu lieu à Montréal en septembre, 2017.
Le Registre de la PC est maintenant sur la carte de l’Inventaire des atouts du Canada pour les essais cliniques. Trouvez-nous sur la carte !
Le Registre de la PC a été présenté à la Journée Scientifique du Regroupement provincial en Paralysie Cérébrale pédiatrique à la Faculté de Médecine de l’Université de Sherbrooke, le 27 octobre 2016. Un grand merci à l'organisatrice de la journée, Dr Nicole Pigeon !
Les chercheurs du Registre de la PC ont participé à la Conférence sur le développement du cerveau à Calgary du 28 septembre au 1er octobre, 2016, et y ont tenu leur Assemblée générale annuelle.
Les chercheurs du Registre canadien de la PC ont participé à la Journée internationale des registres de la PC, le 1er juin 2016 à Stockholm, et ont donné plusieurs présentations au cours de la conférence.
Le Registre canadien de la Paralysie Cérébrale a fait les manchettes de La Presse, Radio-Canada et le réseau TVA avec la découverte du rôle que la génétique semble jouer dans le développement de la paralysie cérébrale.
http://www.tvanouvelles.ca/2015/08/03/un-lien-entre-la-genetique-et-la-paralysie-cerebrale
Centres participants
Le Registre canadien de la Paralysie Cérébrale est une base de données regroupant des données de base sur des enfants vivant avec la PC provenant des hôpitaux et centres de réadaptation à travers le pays.
C'est grâce aux efforts des ces centres participants, et de leurs coordonnateurs et chercheurs, que nous avons accès a notre collection précieuse de données qui est d'une aide inestimable pour aider les enfants vivant avec la PC.
Des hôpitaux et cliniques de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de l'Ontario, du Quebec, de la Nouvelle-Écosse et de Terre-Neuve ont participé à la croissance et au développement du Registre canadien de la Paralysie Cérébrale.
