© 2019 Le registre canadien de la paralysie cérébrale

  • Registre de la PC sur Twitter

À propos de nous

Le Registre canadien de paralysie cérébrale est un recueil national confidentiel de renseignements médicaux et sociaux au sujet d’enfants atteints de paralysie cérébrale. D’abord mis en œuvre en 2003 au sein de 6 régions administratives au Québec, le Registre a par la suite été étendu pour inclure des centres pédiatriques à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, en Ontario, en Alberta et en Colombie-Britannique. Depuis le début de l’inscription d’enfants atteints de paralysie cérébrale dans le Registre en 2003, plus de 2,150 enfants ont été inscrits à Terre-Neuve, en Nouvelle-Écosse, au Québec, en Ontario, en Alberta et en Colombie-Britannique. Il s’agit du premier registre national de paralysie cérébrale en Amérique du Nord.

 

Foire aux questions

 

  • Qu'est-ce que la Paralysie Cérébrale ?

  • Quel est l’objet du Registre?

  • Comment puis-je participer?

  • Comment mes renseignements seront-ils gérés ?

  • Quels bénéfices pourrais-je tirer de ma participation au projet ?

  • Puis-je me retirer du Registre ?

  • Autres questions

 

 

 

Qu'est-ce que la Paralysie Cérébrale ?

 

La paralysie cérébrale (PC) est la plus grande cause de déficience physique et de retard de développement traitée en pédiatrie. Cette atteinte neurologique provient d’une pathologie ou d'une lésion qui s'installe au cours du développement du cerveau pendant la grossesse, lors de la naissance ou durant les premières semaines de vie. Tous les enfants atteints de la paralysie cérébrale souffrent d’une déficience motrice, et presque la moitié de ceux-ci présentent également des conditions associées telles que l'épilepsie, des déficiences cognitives, des atteintes sensorielles, des difficultés du langage, des problèmes de comportement et des déformations osseuses.

 

 

 

Quel est l’objet du Registre ?

 

Le Registre canadien de paralysie cérébrale est un registre multi-régional qui identifie les facteurs de risque potentiels reliés à la grossesse et aux intéractions entre l'environnement et la génétique. Le Registre informe les chercheurs de la quantité approximative d’enfants atteints de paralysie cérébrale au Canada et les données du registre pourront aider les chercheurs à expliquer les causes de la paralysie cérébrale, en plus d'appuyer des études contribuant à l’amélioration des soins prodigués aux enfants vivant de paralysie cérébrale.

 

La paralysie cérébrale est la cause la plus courante d’incapacité physique chez les enfants au Canada et il est important de mieux comprendre sa prévalence, ses facteurs de risque et son profil clinique actuel. Le Registre canadien de paralysie cérébrale contient de précieuses données de différentes régions au Canada qui peuvent être partagées et analysées de façon à fournir des réponses à ces questions importantes. Précisément, le Registre permet de :

 

  • caractériser le profil des enfants vivant avec la paralysie cérébrale à travers le Canada

  • déterminer les facteurs de risque associés à la paralysie cérébrale

  • surveiller la prévalence de la paralysie cérébrale au Canada

  • constituer une plate-forme de recrutement de sujets pour la recherche auprès de la population vivant avec la paralysie cérébrale

 
 

 

Comment puis-je participer ?

 

Pour participer au Registre, parlez au professionnel de la santé de votre enfant afin que ce dernier soit dirigé vers le coordonnateur du Registre de votre région. Le coordonnateur du Registre vous donnera de l’information détaillée au sujet du Registre, passera en revue le formulaire de consentement avec vous et répondra à toute question que vous puissiez avoir.

 

Si vous choisissez de participer, le coordonnateur du Registre vous demandera de signer une autorisation pour obtenir un résumé de votre dossier obstétrical et un résumé du dossier de naissance, du dossier médical et du dossier de réadaptation de votre enfant. Il/elle effectuera aussi une brève entrevue avec vous pour s’enquérir de votre éducation et de vos antécédents obstétricaux. Le coordonnateur remplira ensuite 2 formulaires renfermant tous les renseignements de l’entrevue et des dossiers médicaux et il/elle versera les renseignements dépersonnalisés dans une banque de données centrale située à l’Université de l’Alberta. Le rendez-vous prendra environ 30 minutes en tout.

 

Quels bénéfices pourrais-je tirer de ma participation au projet ?

 

Aucun avantage direct ne découle de la participation à cette étude. Toutefois, les résultats obtenus de l’analyse des données dans ce registre nous permettront de mieux comprendre les différentes facettes de cette affection, notamment en ce qui concerne les facteurs de risque associés à la paralysie cérébrale. Ils peuvent aussi contribuer à améliorer les services prodigués à ces enfants.

 

 

Comment mes renseignements seront-ils gérés ?

 

Les renseignements que vous fournissez au Registre canadien de paralysie cérébrale demeureront confidentiels en tout temps. Vos renseignements personnels et ceux de votre enfant, par exemple votre nom et votre adresse, seront accessibles uniquement au coordonnateur et au chercheur principal au site où votre enfant sera inscrit. Aucun renseignement versé dans la banque de données centrale en Alberta ne contiendra d’information personnelle qui puisse vous identifier, vous ou votre enfant. Un code numérique sera utilisé pour verser les renseignements dépersonnalisés dans la banque de données centrale située en Alberta.

 

Les données écrites dans les dossiers papier seront conservées dans des classeurs verrouillés aux sites locaux du Registre dans les différentes régions du Canada. Les données dépersonnalisées des sites de recrutement seront versées dans le Registre à l’aide d’un code afin d’en assurer la confidentialité. Précisément, toutes les données recueillies à l’échelle régionale seront versées dans la banque de données électronique à l’aide de RedCap, un logiciel spécialisé conçu pour recueillir des données médicales et distribué par l’Université Vanderbilt. Basé sur Internet, RedCap utilise le chiffrement à 128 bits et offre une sécurité basée sur les rôles : un nom d’utilisateur et un mot de passe sont nécessaires pour accéder aux données. La banque de données centrale est située à l’hôpital de l’Université de l’Alberta à Edmonton et le système de collecte de données est logé sur des serveurs fournis par le Women & Children’s Health Research Institute (WCHRI) à Edmonton. Les serveurs sont situés dans un centre de données sécurisé au sous-sol du University Hospital d’Edmonton. L’intégrité des données est protégée par de multiples systèmes d’alimentation et de refroidissement redondants, la technologie RAID et la sauvegarde régulière sur bande. Le Women & Children’s Health Research Institute à Edmonton, en collaboration avec le groupe stratégique de la neuroinformatique du Réseau pour la santé du cerveau des enfants à UBC, est responsable des activités quotidiennes liées à la banque de données, y compris le soutien informatique.

 

Les chercheurs de l’extérieur peuvent accéder aux données dépersonnalisées uniquement avec la permission du Groupe politiques et recherches du Registre canadien de paralysie cérébrale et celle du comité d’éthique de l’Université de l’Alberta. Le WCHRI de l’Université de l’Alberta accepte de tenir confidentielles les données reçues des différents centres partout au Canada. Les données versées au Registre canadien de paralysie cérébrale ne contiendront aucune donnée d’identification personnelle. Toutes les parties qui contribuent des données au Registre adhéreront et se conformeront aux lois et aux règlements applicables en matière de protection des renseignements personnels.

 

Chaque centre qui verse des données au Registre national est considéré un contributeur indépendant de données sur la paralysie cérébrale et il conserve tous les droits vis-à-vis ses données. Chaque établissement contributeur individuel demeure en tout temps propriétaire des données produites à chaque centre. Les données versées au Registre canadien de paralysie cérébrale seront utilisées uniquement à des fins scientifiques et ne seront pas utilisées, directement ou indirectement, à des fins commerciales.

 

 

Puis-je me retirer du Registre ?

 

Votre participation à ce Registre et celle de votre enfant sont entièrement volontaires et vous avez le droit absolu de refuser sans la moindre répercussion. De plus, vous êtes libre de retirer votre enfant et ses données du Registre en tout temps. Il vous suffit de communiquer avec le coordonnateur et/ou le chercheur principal au site où votre enfant est inscrit et cette personne veillera à ce que les données dans le Registre local et dans le répertoire central soient détruites.

 

Autre questions ?

 

N'hésitez pas à contacter par courriel les co-directeurs du Registre de la PC, Dr Michael Shevell (michael.shevell@muhc.mcgill.ca) ou Dr Maryam Oskoui (maryam.oskoui@mcgill.ca), ou le coordonnateur national du Registre, Sasha Dyck (info@registrepc.ca).

 

Vous pouvez aussi nous rejoindre via le formulaire sur notre page Contact.