Le registre canadien de la paralysie cérébrale

Comment mes renseignements seront-ils gérés ?

 

Les renseignements que vous fournissez au Registre canadien de paralysie cérébrale demeureront confidentiels en tout temps. Vos renseignements personnels et ceux de votre enfant, par exemple votre nom et votre adresse, seront accessibles uniquement au coordonnateur et au chercheur principal au site où votre enfant sera inscrit. Aucun renseignement versé dans la banque de données centrale en Alberta ne contiendra d’information personnelle qui puisse vous identifier, vous ou votre enfant. Un code numérique sera utilisé pour verser les renseignements dépersonnalisés dans la banque de données centrale située en Alberta.

 

Les données écrites dans les dossiers papier seront conservées dans des classeurs verrouillés aux sites locaux du Registre dans les différentes régions du Canada. Les données dépersonnalisées des sites de recrutement seront versées dans le Registre à l’aide d’un code afin d’en assurer la confidentialité. Précisément, toutes les données recueillies à l’échelle régionale seront versées dans la banque de données électronique à l’aide de RedCap, un logiciel spécialisé conçu pour recueillir des données médicales et distribué par l’Université Vanderbilt. Basé sur Internet, RedCap utilise le chiffrement à 128 bits et offre une sécurité basée sur les rôles : un nom d’utilisateur et un mot de passe sont nécessaires pour accéder aux données. La banque de données centrale est située à l’hôpital de l’Université de l’Alberta à Edmonton et le système de collecte de données est logé sur des serveurs fournis par le Women & Children’s Health Research Institute (WCHRI) à Edmonton. Les serveurs sont situés dans un centre de données sécurisé au sous-sol du University Hospital d’Edmonton. L’intégrité des données est protégée par de multiples systèmes d’alimentation et de refroidissement redondants, la technologie RAID et la sauvegarde régulière sur bande. Le Women & Children’s Health Research Institute à Edmonton, en collaboration avec le groupe stratégique de la neuroinformatique du Réseau pour la santé du cerveau des enfants à UBC, est responsable des activités quotidiennes liées à la banque de données, y compris le soutien informatique.

 

Les chercheurs de l’extérieur peuvent accéder aux données dépersonnalisées uniquement avec la permission du Groupe politiques et recherches du Registre canadien de paralysie cérébrale et celle du comité d’éthique de l’Université de l’Alberta. Le WCHRI de l’Université de l’Alberta accepte de tenir confidentielles les données reçues des différents centres partout au Canada. Les données versées au Registre canadien de paralysie cérébrale ne contiendront aucune donnée d’identification personnelle. Toutes les parties qui contribuent des données au Registre adhéreront et se conformeront aux lois et aux règlements applicables en matière de protection des renseignements personnels.

 

Chaque centre qui verse des données au Registre national est considéré un contributeur indépendant de données sur la paralysie cérébrale et il conserve tous les droits vis-à-vis ses données. Chaque établissement contributeur individuel demeure en tout temps propriétaire des données produites à chaque centre. Les données versées au Registre canadien de paralysie cérébrale seront utilisées uniquement à des fins scientifiques et ne seront pas utilisées, directement ou indirectement, à des fins commerciales.