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Registre 2.0 – Groupes de discussion

Aidez nous à définir la prochaine itération du Registre canadien de la Paralysie Cérébrale

Le Registre canadien de la Paralysie Cérébrale (PC) est né au Québec il y a 15 ans, et depuis s'est étendu dans 16 centres de réhabilitation dans six provinces et inclut à ce jour plus de 2,100 participants vivants avec la PC. Les données approfondies que nous avons colligées grâce à leur participation nous a permis de publier plus de 35 articles scientifiques dans des revues de renoms, ce qui renforce nos connaissances sur la PC et bénéficie grandement aux chercheurs et familles vivants avec la PC.

Nous avons maintenant besoin de votre aide pour identifier les réponses que nous voulons trouver à l'avenir, et définir les questions qui nous y mèneront.

Nous avons reçu du financement du Réseau pour la santé du cerveau des enfants pour faire évoluer le Registre vers un « Registre 2.0 », une plateforme qui sera ouvert de trois manières importantes :

Ouvert à l'ensemble du pays. Le Registre en ce moment est le travail de coordonnatrices de recherches à chaque centre de réadaptation qui doivent rejoindre des participants et prendre en note leurs données. Nous avons donc pas de données de certaines parties du pays où nous voudrions pourtant y être. La nouvelle plateforme permettra l'auto-inscription et l'entrée de données par des parents eux-mêmes, peu importe où ils vivent au pays.

Ouvert à d'autres troubles neurodevelopmentaux. Nous ouvrons le Registre pour le rendre modulaire, et nous préparons de nouveaux modules, pour aller au-delà de la PC. Cela nous permettra d'examiner en plus grand détail les recoupements importants que nous trouvons souvent entre les troubles neurodevelopmentaux.

Ouvert à ceux vivant avec la PC, ainsi que leurs familles. Nous voulons nous assurer que la nouvelle plateforme du Registre pose les bonnes questions, et aide les familles à trouver les bonnes réponses. Nous créons une section resources pour les familles, avec l'aide de notre comité consultatif de patients et familles, et en ce moment nous formons des groupes de discussion pour valider les formulaires de collecte de données.

Comment s'impliquer ?

Joignez-vous à un groupe de discussion !

  • Aidez-nous à poser des questions qui seront importantes pour les familles.

  • Aidez-nous à créer une plateforme ouverte et accueillante pour les familles.

Nous recrutons présentement des jeunes, et des parents de jeunes et d'enfants, vivants avec un diagnostic de la PC à Montréal.
Contactez-nous !

Qui peut participer ?
  • Les parents des enfants vivant avec la paralysie cérébrale (enfants âgés de 0-21 ans).

  • Les jeunes vivant avec la paralysie cérébrale (jeunes âgés de 14 ans et +).

Remplissez le formulaire ci-bas pour envoyer un message à Miriam Gonzalez, PhD, chercheuse post-doctorante à l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill et coordonnatrice des groupes de discussion, pour en savoir plus et pour vous inscrire à un groupe :

Que se passera-t-il ?
  • Participation à un groupe de discussion (une réunion de 8 à 12 personnes pour à peu près 90 minutes).

  • Remplir un formulaire démographique et un court questionnaire sur la qualité de vie du membre de la famille vivant avec la PC.

  • Réviser une liste de questions compilée par les chercheurs et donner votre opinion s'ils semblent pertinentes et devraient être dans la base de données.

  • Les participant-e-s recevront une carte-cadeau de 20$ pour leur remercier.

  • Les frais de déplacements, gardiennage, et autres dépenses pour faciliter la participation seront remboursés.

Y a-t-il des avantages ?

* Info requise

Les chercheures principales de ce projet

Dr Keiko Shikako-Thomas
École de physiothérapie et d'ergothérapie de McGill & Institut de recherche du Centre Universitaire de santé McGill

Dr Maryam Oskoui
Université McGill,
Hôpital de Montréal pour enfants &
Institut de recherche du Centre Universitaire de santé McGill

Cette étude est une collaboration avec le Réseau BRILLEnfant et a été approuvé par le Comité d'éthique à la recherche du CUSM.

 

© 2020 Le registre canadien de la paralysie cérébrale